4° articolo di preparazione al Congresso
HOSPICE E CURE PALLIATIVE DOMICILIARI
La legge 38/2010 definisce per la prima volta in Italia le cure palliative: “Le cure palliative sono l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”
Da tale legge sono nati gli Hospice come luogo di cura dedicato al fine vita, concepito per essere accogliente, ispirare serenità, luogo in cui sia possibile anche per i familiari fermarsi a dormire e cucinare: quasi una piccola casa, in cui vi è assistenza medica-infermieristica per affrontare il dolore e accompagnare agli ultimi momenti di vita. Oggi, in Italia, abbiamo una rete di oltre 300 hospice e molteplici servizi di cure domiciliari. Tuttavia, le sfide restano.
-Vi è un accesso limitato ai servizi: in tutt’Italia meno del 50% dei pazienti con malattie avanzate accede alle cure palliative, con un quadro molto disomogeneo sul territorio..
-A Benevento, nonostante i recenti positivi sviluppi di apertura di un primo Hospice con 5 posti letto in provincia, non è attiva un efficace rete di cure palliative domiciliari e vi è un’evidente insufficienza per una popolazione di 256.000 abitanti.
La riorganizzazione del SSN, attualmente in fase di avvio, punta al decentramento e ad integrare gli Hospice con reti di cure palliative domiciliari precoci e simultanee. Numerosi e gli interventi legislativi in merito:
• DM 77 22-6-2022 cita: “La Rete delle cure palliative è costituita da servizi e strutture in grado di garantire la presa in carico globale dell’assistito e del suo nucleo familiare, in ambito ospedaliero, ambulatoriale, domiciliare e in hospice.
• D.Lgvo n. 29 15.3.2024, nell’articolo 32 si occupa delle misure per garantire l’accesso alle Cure Palliative, in particolare per gli anziani non autosufficienti con patologie croniche e in fase avanzata tramite l’implementazione delle Reti Locali di Cure Palliative.
• PNRR, missione 6, cita: “Le cure palliative sono rivolte a malati di qualunque età e non sono prerogativa della fase terminale della malattia. Possono infatti affiancarsi alle cure attive fin dalle fasi precoci della malattia cronico-degenerativa, controllare i sintomi durante le diverse traiettorie della malattia, prevenendo o attenuando gli effetti del declino funzionale”.
Molti sono i motivi che spingono verso le cure palliative territoriali. Questi sono di carattere etico ma anche economico. I costi assistenziali nell’ultimo anno di vita sono per larga parte riconducibili all’assistenza ospedaliera. Ogni anno l’1% di residenti assorbe circa il 20% dell’intera spesa sanitaria. La quasi totalità di questo 1% è costituita da persone nell’ultimo anno di vita. Appare evidente che, anche in ragione dell’attuale transizione demografica con l’invecchiamento della popolazione, il decentramento delle cure e la riduzione delle ospedalizzazioni diviene obiettivo prioritario.
Nelle linee di indirizzo sull’integrazione ospedale territorio in oncologia del 19 giugno 2024 a cura di “Agenas e osservatorio per il monitoraggio delle reti oncologiche regionali” si specifica: “i bisogni di cure palliative vanno pianificati al momento della diagnosi di malattia avanzata in sinergia con la rete di cure palliative”. Devono essere stratificati in:
1) a bassa complessità: ad esempio in fase precoce di malattia e o con un discreto livello di stabilità clinica. In tale condizioni la persona ammalata ed il relativo nucleo di caregiver e familiari saranno presi in carica dal medico di medicina generale e dallo specialista oncologo ospedaliero o territoriale.
2) a media complessità: è necessaria una condivisione delle cure tra il medico di medicina generale , lo specialista d’organo e l’equipe di cure specialistiche palliative. Inizia quindi un percorso definito “simultaneus care”.
3) livello elevato di complessità dei bisogni del malato o del nucleo familiare. E’appropriata la presa in cura da parte dell’equipe specialistica di cure palliative. In base alle condizioni le cure verranno erogate a livello ambulatoriale domiciliare o in hospice.
Da parte del Comitato Scientifico per l’attuazione della legge 38 del Ministero della Salute è stato stimato, applicando un criterio di prevalenza basato sulla popolazione residente (persone con età ≥15 anni), che la presa in carico da parte delle cure palliative specialistiche, nell’ambito delle reti locali di cure palliative (normate da legge 15 marzo 2010, n.38; D. L 12/01/217) dovrebbe interessare circa 173.000 malati/anno, pari a 335 ogni 100.000 residenti, mentre il 10% della popolazione over 65 dovrebbe poter essere in carico a cure domiciliari. Con decreto 23/01/23 (GU Serie Generale n.55 del 06-03-2023) sono state stanziate le risorse, con vincoli per le Regioni su tali obiettivi.
In conclusione le cure palliative, sia in Hospice che a domicilio, sono un Livello Essenziale di Assistenza (LEA). Le risorse disponibili e i tempi di attuazione sono stati indicati dal legislatore. Manca tuttavia a livello Regionale, con una notevole disparità inter-regionale, un’integrazione di servizi. In Campania manca l’Hospice pediatrico, manca la rete di cure palliative pediatriche, la stessa rete di cure palliative domiciliari per l’adulto è presente solo in qualche realtà, più basata sulla buona volontà dei singoli che su nodi strutturali organizzativi chiari ed operativi.
Occorre un cambio culturale: verso le cure palliative come momento per dare dignità alla vita stessa, recuperando l’obiettivo di poter arrivare ad una morte naturale, che avvenga nel proprio letto circondati dagli affetti, senza accanimento terapeutico,.
Di questi temi parleremo nel Congresso dell’11 gennaio, presso la sala Leone 13° del Palazzo Arcivescovile. Ingresso gratuito: siete invitati ad esserci!
