Roma, 25 mar. (Adnkronos Salute) – “La parte normativa è fondamentale per una presa in carico corretta dei pazienti con epilessie rare e complesse sia in età pediatrica che in età adulta. Serve urgentemente il riconoscimento di tutte le forme di epilessie rare e complesse come malattie rare. Ad oggi, infatti, solo alcune forme sono incluse nei Lea e ci auguriamo che i provvedimenti assieme al tariffario vengano approvati presto e diano la dignità e il riconoscimento di percorsi adeguati”. Lo ha detto Isabella Brambilla, presidente dell’Alleanza per epilessie rare e complesse, intervenendo oggi a Roma all’incontro ‘Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse’, con esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite da epilessie rare.
“Un altro aspetto importante – aggiunge – riguarda il disegno di legge sull’epilessia per riconoscere tutti i pazienti affetti da epilessia, non solo dalle forme rare, e dare tutela ai pazienti con percorsi adeguati e omogenei in tutto il territorio italiano. Occorre fare degli sforzi affinché il paziente possa essere seguito vicino il suo domicilio”.
Al centro della discussione anche le proposte di legge bipartisan in corso, che prevedono, tra l’altro, l’istituzione dell’Osservatorio nazionale permanente sull’epilessia (Onpe), recentemente approvato come emendamento in commissione al Senato in prima lettura e che, se confermato, “rappresenterà un importante passo in avanti nel garantire maggiore attenzione e risorse per le persone con epilessie rare e complesse”, oltre “ad essere un elemento fondamentale per coordinare, monitorare tutte le attività a tutela dei percorsi per le persone con epilessia. Ci auguriamo che l’approvazione arrivi presto per dare dignità, percorsi adeguati e una cura e migliorare la qualità di vita dei pazienti”, conclude Brambilla.
